Témoignages
Découvrez ici les témoignages des enfants porteurs de la maladie génétique rare sur le gène KCNQ2 : leurs histoires et leurs parcours
Thaïs
Ma fille Thaïs, née le 06 décembre 2019 a été diagnostiquée d’une anomalie du gène KCNQ2 en juillet 2022. Pour ses 6 mois avec son papa nous avions remarqué qu’il y avait quelque chose elle dormait énormément et ne bougeait pas beaucoup. La prise en charge par la Pmi...
Raphaël
Raphaël est né en août 2018 d'une grossesse gémellaire. Dès la naissance et déjà in utero (les derniers jours avant la naissance) il convulsait plusieurs fois par jour. Dans les pires moments il a eu fait jusqu'à 100 crises par jour... A partir de là, les transferts...
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