L'équipe KCNQ2 FRANCE DEVELOPPEMENT

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KCNQ2 FRANCE Développement

Les membres élus de l’association

L’association KCNQ2 France Développement est dirigée par une équipe dédiée et engagée qui se compose de :

Une Présidente – Une Vice-Présidente et Secrétaire Général – Une trésorière – 3 Antennes locales et une gestionnaire Europe

Tous les membres de l’équipe sont parents d’enfants atteints de l’encéphalopathie épileptique et développementale du gène KCNQ2 et se sont unis pour soutenir les autres familles affectées et sensibilisées à la maladie. Ils travaillent ensemble pour améliorer la prise en charge éducative et pédagogique, promouvoir la recherche et aider les familles à comprendre les conséquences de la maladie pour eux et leur enfant.

Sabrina francoual

Sabrina francoual

Présidente

Maman de Mila et fondatrice de KCNQ2 France Développement.

Je milite pour la reconnaissance et la connaissance du KCNQ2 encéphalopathie épileptique et encéphalopathie développementale. J’inspire à une meilleure prise en charge éducative et pédagogique adaptée à nos enfants.

Je remercie Cure Alliance, Scotty Sims, qui a passé outre frontières pour me diriger en Belgique, puis à Marseille. C’est ainsi que KCNQ2 France Développement est né et ne cesse de se développer.

Merci à Carole HERMAN, mon amie, pour ton aide précieuse à tout niveau et merci au Staff KCNQ2 sans qui l’association ne tournerai pas.

Stéphanie PAGESSE

Stéphanie PAGESSE

Vice-Présidente et Secrétaire Générale

Maman de Noam

Je suis engagée auprès de la fondatrice, Sabrina, car il est important de soutenir les familles touchées par l’encéphalopathie épileptique et développementale sur le gène KCNQ2, et de les aider à comprendre les conséquences de la maladie pour eux et leur enfant.

Mon engagement envers l’association pour aider et conseiller les familles est louable.

Il est important de continuer à sensibiliser les gens sur le KCNQ2 et de promouvoir la recherche pour améliorer les traitements et les soins pour les personnes atteintes.

Christelle MANEBARD

Christelle MANEBARD

Trésorière

Les antennes de l’association

Nabila BOURI

Nabila BOURI

Responsable de l'Antenne de Lyon

Contact : kcnq2.lyon@gmail.com

Maman solo de Kays, diagnostiqué KCNQ2

Après avoir eu le diagnostic, je me suis sentie seule face à cette maladie. Les professionnels ne connaissaient pas cette maladieet je ne bénéficiais d’aucune aide.

J’ai rencontré Sabrina en faisant une recherche sur facebook, elle m’a guidé et expliqué la maladie.

Comme beaucoup de maman, j’ai arrêté toute activité professionnelle pour pallier au handicap de mon enfant.

J’ai souhaité rejoindre l’association KCNQ2 France Développement afin de soutenir et aider les autres familles, et porter ma contribution dans le projet d’ouverture d’écoles adapté aux besoins de nos enfants.

 

anaïs TARDY

anaïs TARDY

Responsable de l'Antenne de Marseille - Région PACA

Contact :

Maman d’Andréa

 

Clément DALLARI

Clément DALLARI

Responsable de l'Antenne de Draguignan - Région PACA

Contact : clement.paca@kcnq2francedeveloppement.fr

Papa de Louis

Europe

Ludivine CESARI PINTO

Ludivine CESARI PINTO

Responsable de l'Europe

Contact : ludivinekcnq2franceeu@gmail.com

 

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