Notre équipe
KCNQ2 FRANCE Développement
Les membres élus de l’association
L’association KCNQ2 France Développement est dirigée par une équipe dédiée et engagée qui se compose de :
Une Présidente – Une Vice-Présidente et Secrétaire Général – Une trésorière – un conseil d’administration et de 3 Antennes locales et une gestionnaire Europe
Tous les membres de l’équipe sont parents d’enfants atteints de l’encéphalopathie épileptique et développementale du gène KCNQ2 et se sont unis pour soutenir les autres familles affectées et sensibilisées à la maladie. Ils travaillent ensemble pour améliorer la prise en charge éducative et pédagogique, promouvoir la recherche et aider les familles à comprendre les conséquences de la maladie pour eux et leur enfant.
Sabrina francoual
Présidente
Maman de Mila et fondatrice de KCNQ2 France Développement.
Je milite pour la reconnaissance et la connaissance du KCNQ2 encéphalopathie épileptique et encéphalopathie développementale. J’inspire à une meilleure prise en charge éducative et pédagogique adaptée à nos enfants.
Je remercie Cure Alliance, Scotty Sims, qui a passé outre frontières pour me diriger en Belgique, puis à Marseille. C’est ainsi que KCNQ2 France Développement est né et ne cesse de se développer.
Merci à Carole HERMAN, mon amie, pour ton aide précieuse à tout niveau et merci au Staff KCNQ2 sans qui l’association ne tournerai pas.
Stéphanie PAGESSE
Vice-Présidente
Maman de Noam
Je suis engagée auprès de la fondatrice, Sabrina, car il est important de soutenir les familles touchées par l’encéphalopathie épileptique et développementale sur le gène KCNQ2, et de les aider à comprendre les conséquences de la maladie pour eux et leur enfant.
Mon engagement envers l’association pour aider et conseiller les familles est louable.
Il est important de continuer à sensibiliser les gens sur le KCNQ2 et de promouvoir la recherche pour améliorer les traitements et les soins pour les personnes atteintes.
Christelle MANEBARD
Trésorière
Tante de Noam
Marie-Aude CHAPON
Secrétaire
Maman d’Amaury
CONSEIL D’ADMINISTRATION
Sylvain FRANCOUAL
Patrick VERON
Gérard PAGESSE
Christopher METURA
Les antennes de l’association
Nabila BOURI
Responsable de l'Antenne de Lyon
Contact : kcnq2.lyon@gmail.com
Maman de Kays
anaïs TARDY
Responsable de l'Antenne de Marseille - Région PACA
Contact : anais.marseille@kcnq2francedeveloppement.fr
Maman d’Andréa
Clément DALLARI
Responsable de l'Antenne de Draguignan - Région PACA
Contact : clement.paca@kcnq2francedeveloppement.fr
Papa de Louis
Corinne LANCELIN
Responsable de l'Antenne Projet Ecole - Ile de France
Contact : corinne.lancelin@kcnq2francedeveloppement.fr
Christel et Roméo VIGNAL
Responsable de l'Antenne Normandie - Pays de Loire
Contact :
kcnq2francedev@gmail.com
Europe
Ludivine CESARI PINTO
Responsable de l'Europe