Ouverture Relai-Répit

KCNQ2 France Développement

Relai Répit kcnq2 france développement

Que faire quand votre enfant est sans solution ? Comment et à qui confier votre enfant pour souffler un peu, faire face à l’épuisement, consacrer du temps à votre vie professionnelle, personnelle et sociale…

Le droit au répit, l’aide aux aidants familiaux, derrière ces termes, des préoccupations de plus en plus courantes … et concrètement pour les parents d’un enfant en situation de handicap ou malade, qu’existe-t-il ?

Pendant les week-ends et vacances, mais aussi disposer de quelques heures en semaine de manière ponctuelle ou régulière. Les besoins sont différents d’une famille à l’autre.

Les services de répit n’ont pas de statut médico-social global au sens propre. Ils désignent une multitude de dispositifs avec des modalités d’accès et des statuts divers.

Le relais répit Kcnq2 installé à Soisy sous Montmorency accueille des enfants de 3 à 21 ans présentant des troubles de neuro développement pour participer à des activités à la journée ou à la demi-journee.

L’accueil temporaire permet d’organiser des périodes de répit :

soit pendant les périodes de fermeture de l’établissement de votre enfant, ou entre deux prises en charge, suite à une modification ponctuelle ou momentanée des besoins de votre enfant ou pour faire face à une situation d’urgence ;
soit pour vous permettre quelques temps de répit, soit pour relayer les interventions des professionnels des établissements et services ou des aidants familiaux, bénévoles ou professionnels, assurant habituellement l’accompagnement ou la prise en charge.

Conférences KCNQ2 France Développement

Journée d’information autour du gène KCNQ2 – Avril 2021

Pr Mathieu MILH

01 Démarche diagnostic

8min 45

02 ASSOCIATION 

8min 08

03 Mécanismes génétiques

27min 25

04 Conseil génétique

30min 20

05 Recherche équipe Laurent Villard.  

26min 35

06 RECHERCHE EQUIPE LAURENT ANIKSTEIN

34min 34

08 Mutations gain de fonction

9min 12

09 REGISTRES FRANCAIS ET EUROPEEN

29min 29