Ouverture Relai-Répit
KCNQ2 France Développement

Que faire quand votre enfant est sans solution ? Comment et à qui confier votre enfant pour souffler un peu, faire face à l’épuisement, consacrer du temps à votre vie professionnelle, personnelle et sociale…
Le droit au répit, l’aide aux aidants familiaux, derrière ces termes, des préoccupations de plus en plus courantes … et concrètement pour les parents d’un enfant en situation de handicap ou malade, qu’existe-t-il ?
Pendant les week-ends et vacances, mais aussi disposer de quelques heures en semaine de manière ponctuelle ou régulière. Les besoins sont différents d’une famille à l’autre.
Les services de répit n’ont pas de statut médico-social global au sens propre. Ils désignent une multitude de dispositifs avec des modalités d’accès et des statuts divers.
Le relais répit Kcnq2 installé à Soisy sous Montmorency accueille des enfants de 3 à 21 ans présentant des troubles de neuro développement pour participer à des activités à la journée ou à la demi-journee.
L’accueil temporaire permet d’organiser des périodes de répit :
soit pendant les périodes de fermeture de l’établissement de votre enfant, ou entre deux prises en charge, suite à une modification ponctuelle ou momentanée des besoins de votre enfant ou pour faire face à une situation d’urgence ;
soit pour vous permettre quelques temps de répit, soit pour relayer les interventions des professionnels des établissements et services ou des aidants familiaux, bénévoles ou professionnels, assurant habituellement l’accompagnement ou la prise en charge.
Conférences KCNQ2 France Développement
Journée d’information autour du gène KCNQ2 – Avril 2021
Pr Mathieu MILH
01 Démarche diagnostic
8min 45
02 ASSOCIATION
8min 08
03 Mécanismes génétiques
27min 25
04 Conseil génétique
30min 20
05 Recherche équipe Laurent Villard.
26min 35
06 RECHERCHE EQUIPE LAURENT ANIKSTEIN
34min 34
08 Mutations gain de fonction
9min 12
09 REGISTRES FRANCAIS ET EUROPEEN
29min 29