Je m’appelle Léon et je suis né le 24 septembre 2020. Ma venue au monde n’est pas toute rose, mes premiers jours de vie sont bercés par les sondes gastriques et les bip bip des machines. Je connais une longue hospitalisation de sept semaines où les crises d’épilepsie m’affaiblissent tous les jours un peu plus. Mon pronostic vital n’est pas engagé mais les médecins font comprendre à mes parents que mon espérance de vie sera courte !
Le 2 novembre 2020, je connais ma dernière crise d’épilepsie en date. Grâce à l’acharnement des médecins et un cocktail généreux en médicament. Le 12 novembre 2020, je sors enfin de l’hôpital pour sentir le vent me caresser les joues pour la première fois. Il fait froid mais le soleil est de retour depuis quelques jours dans le ciel et dans le cœur de mes parents. Les médecins veulent me faire sortir avec la sonde gastrique et tout l’appareillage nécessaire mais je leur montre que je sais m’alimenter seul et que je reprends du poids.
Fin juin 2021, un diagnostic est posé. Je connaît le nom de la pathologie qui me touche : KCNQ2.
Depuis ma sortie d’hôpital, je rencontre beaucoup de monde qui m’aide à tonifier mon corps, surveiller mon épilepsie et mon alimentation et me fabriquer du matériel adapté à mes besoins : neuropédiatre, kinésithérapeutes, ostéopathe psychomotriciens, orthophoniste, orthoptiste, pédiatres, médecin pour appareillages médicales, prothésistes. Parmi toutes ces personnes, mes parents et moi-même faisons de belles rencontres qui resteront dans nos mémoires pour leur chaleur, leur lumière, leur humanité, leur pierre à l’édifice.
Aujourd’hui, j’ai un peu plus de deux ans. Je vais à la crèche 4 jours par semaine. Je n’ai plus qu’un seul médicament à prendre. La neuropédiatre s’étonne à chaque visite de cette belle évolution : diminution des traitements, gain de tonicité, abandon de l’idée d’une espérance de vie courte et des EEG désormais normaux.
Je cumule beaucoup de retard, je ne tiens pas encore très bien assis mais ça va venir. Ma tête est encore lourde mais ça avance doucement. Je n’attrape pas comme il faut, sauf les cheveux. Mes jambes sont solides et j’espère pouvoir marcher un jour. Je ne parle pas mais je sais m’exprimer comme éclater de rire à tout moment quand je suis heureux et grogner quand je veux que l’on s’occupe de moi.
J’aime être entouré de mes parents, de mon grand frère et de ma grande sœur. C’est d’ailleurs au cœur de ces moments partagés que j’avance le plus. Je suis joueur et rieur. J’adore les chatouilles, les bisous et les câlins. J’aime être dehors pour contempler les arbres et me promener en poussette. J’aime écouter de la musique depuis que je suis dans le ventre de ma Maman.
J’ai à mes côtés, de superbes papys et mamies, tonton et tata et un tas d’amis qui montrent leur soutien au quotidien.
Je terminerais ainsi, ma vie n’est pas comme les autres mais elle est remplie d’amour et de bienveillance qui m’aident à avancer et à être heureux. Chaque petit pas, petit progrès représente une montagne de bonheur pour nous tous.
Je m’appelle Léon et je suis né le 24 septembre 2020. Je suis en sacré petit gaillard qui réussira à avancer coûte que coûte !
Christel