Andréa
Andréa a 5 ans, et nous avons découvert sa maladie il y a 2 ans, à l’âge de 3 ans. Mais, à l’âge de 4 mois, sa motricité, son port de tête et son regard fuyant me faisait penser qu’il y avait quelque chose d’anormal. Effectivement après...
Ilana
Je vous partage l’histoire d’Ilana avec son gène de mutation KCNQ2, en espérant que cela puisse aider les parents, les enfants qui ont ce gène et l’association. La grossesse s’est très bien passée, la première convulsion est apparue à 2 jours...
Ninon
Ninon est née un lundi après midi et dès le mercredi matin, j’ai vu que quelque chose n’allait pas. Quelques heures plus tard, elle faisait ses premières convulsions. Au début, je n’étais pas inquiète car nous avons pour beaucoup fait ça dans la...
Mila
Mila a 10 ans maintenant et fait des pas, pas de tortue mais des pas. Mila est ultra rare dans les rares et le faire reconnaître relève un défi que nous nous sommes fixé. Ma fille est un exemple de courage de combativité de simplicité, je l’admire pour ce...