Kays est né prématurément le 8 novembre 2017, avec une hémorragie cérébrale de grade 3. Il a eu des crises d’épilepsie à 20 jours de vie qui ont duré 2 mois, un traitement anti-épileptique a stoppé les crises.
Kays a été diagnostiqué KCNQ2 a l’âge de 1an.
Au niveau de son évolution, il a acquis la marche à l’âge de 2 ans, et a commencé à monter les escaliers à l’âge de 5 ans (2023) avec aide.
Il est non verbal, ne pointe pas et se fait comprendre en guidant avec la main. Il n’a pas encore acquis la propreté.
Il mange des repas mixé avec aide et a besoin d’aide pour toutes les activités du quotidien.
Il a un suivi hebdomadaire : orthophonie, psychomotricité, kinésithérapie, ergothérapie et éducateur.
Il est accueilli en crèche privée 2 jours par semaine par une assistante maternelle et accueilli 2 fois par semaine à l’école pour une durée hebdomadaire d’1h.