Ma fille Thaïs, née le 06 décembre 2019 a été diagnostiquée d’une anomalie du gène KCNQ2 en juillet 2022.
Pour ses 6 mois avec son papa nous avions remarqué qu’il y avait quelque chose elle dormait énormément et ne bougeait pas beaucoup. La prise en charge par la Pmi a donc commencé elle nous a envoyé vers une neuropédiatre qui nous a fait faire toute sorte d’examen (électroencéphalogramme, prise de sang, etc..) un suivi en libéral a été mis en place également depuis ses 6 mois Thaïs fait deux séances de kine et une séance de psychomotricienne par semaine et depuis près d’un an une séance d’orthophonie s’est rajoutée.
Aujourd’hui elle a 3 ans elle ne se déplace que à 4 pattes et ne se met pas debout. Elle ne parle pas juste des mots et ne mange pas encore correctement des gros morceaux (viande particulièrement). Malgré ça thaïs est en constante évolution elle est suivie par une équipe mobile qui est en corrélation avec l’école pour une rentrée en milieu ordinaire en janvier 2023.
Thaïs est une petite fille pleine de joie de vivre câline dans le partage avec un caractère bien trempée.