Amaury

Amaury est né en mars 2010. Il a progressé lentement mais sans que cela nous inquiète plus que cela. C’est  à partir de  l’âge de 2 ans et demi , 3  ans que  nous avons pris conscience de ses retards de langage, motricité fine et globale. Le début d’un parcours du combattant.. Nous avons eu un diagnostic de mutation KCNQ2 en 2018, mutation annoncée comme unique au monde !!! c’est en cherchant des informations sur cette fameuse mutation que j’ai découvert l’association Kcnq2 France  développement , que j’ai pu échanger avec Sabrina sa présidente et que j’ai découvert que Mila a exactement la même mutation qu’Amaury.  Grâce à Sabrina j’ai pu avoir le professeur Milh au téléphone et assister à la journée  très intéressante sur la mutation KCNQ2 l’état des connaissances scientifiques et de la recherche.