Léon

Léon

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Je m’appelle Léon et je suis né le 24 septembre 2020. Ma venue au monde n’est pas toute rose, mes premiers jours de vie sont bercés par les sondes gastriques et les bip bip des machines. Je connais une longue hospitalisation de sept semaines où les crises...
Louis

Louis

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Louis est âgé de 7ans. C’est un garçon dynamique plein de joie.Dès sa naissance il a fait des convulsions et nous avons appris qu’il avait une anomalie génétique KCNQ2. A l’époque, on ne nous a donné aucune explication. A sa scolarisation, les petits...
Amaury

Amaury

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Amaury est né en mars 2010. Il a progressé lentement mais sans que cela nous inquiète plus que cela. C’est  à partir de  l’âge de 2 ans et demi , 3  ans que  nous avons pris conscience de ses retards de langage, motricité fine et globale. Le début...
Thaïs

Thaïs

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Ma fille Thaïs, née le 06 décembre 2019 a été diagnostiquée d’une anomalie du gène KCNQ2 en juillet 2022.  Pour ses 6 mois avec son papa nous avions remarqué qu’il y avait quelque chose elle dormait énormément et ne bougeait pas beaucoup. La prise en charge par la Pmi...
Raphaël

Raphaël

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Raphaël est né en août 2018 d’une grossesse gémellaire. Dès la naissance et déjà in utero (les derniers jours avant la naissance) il convulsait plusieurs fois par jour. Dans les pires moments il a eu fait jusqu’à 100 crises par jour… A partir de là,...