Kays est né prématurément le 8 novembre 2017, avec une hémorragie cérébrale de grade 3. Il a eu des crises d’épilepsie à 20 jours de vie qui ont duré 2 mois, un traitement anti-épileptique a stoppé les crises. Kays a été diagnostiqué KCNQ2 a l’âge de 1an....
Andréa a 5 ans, et nous avons découvert sa maladie il y a 2 ans, à l’âge de 3 ans. Mais, à l’âge de 4 mois, sa motricité, son port de tête et son regard fuyant me faisait penser qu’il y avait quelque chose d’anormal. Effectivement après...
Je vous partage l’histoire d’Ilana avec son gène de mutation KCNQ2, en espérant que cela puisse aider les parents, les enfants qui ont ce gène et l’association. La grossesse s’est très bien passée, la première convulsion est apparue à 2 jours...
Ninon est née un lundi après midi et dès le mercredi matin, j’ai vu que quelque chose n’allait pas. Quelques heures plus tard, elle faisait ses premières convulsions. Au début, je n’étais pas inquiète car nous avons pour beaucoup fait ça dans la...
Mila a 10 ans maintenant et fait des pas, pas de tortue mais des pas. Mila est ultra rare dans les rares et le faire reconnaître relève un défi que nous nous sommes fixé. Ma fille est un exemple de courage de combativité de simplicité, je l’admire pour ce...
Bonjour, je m’appelle Anais et je suis la maman de Louis, il a déclaré des crises d’épilepsies a 2jours de vie et elles se sont arrêté avec le tegretol. Aujourd’hui il a 2ans et demi et son développement moteur est difficile, il ne marche pas encore mais avec l’aide...
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